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Hallo, ich bin 26 Jahre alt und lebe in einer kleinen Stadt in Baden-Württemberg. Vor 3 Jahren bekam ich die Diagnose idiopatisch pulmonal arterielle Hypertonie (IPAH) und seidem verändert sich das Leben um mich herum. Ich stelle mir oft Fragen, welche mich vorher nicht beschäftigt haben. Auch mein Charakter hat sich stark dadurch geändert, aber ich finde nicht gerade in allen Punkten zum schlechten.

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In diesem Blog möchte Ich gern über meine Erfahrungen und Grenzen mit der Krankheit schreiben und zeigen, dass man manchmal auch mal seinen Kopf durchsetzen muss, denn IPAH sollte nicht dein Leben bestimmen.

Ich möchte auch über die Veränderungen in meinem Leben sprechen und Menschen die vielleicht selbst erst die Diagnose bekommen haben sagen, dass es OK ist, das man unsicher ist oder auch wütend. 

Meine Helfer

In meinem Beitrag, wie alles begann, berichtete Ich bereits über meine ersten Symptome der PH und über meine Einlieferung ins Krankenhaus. Heute möchte ich ein wenig weiter gehen und euch über die Zeit im Krankenhaus berichten.

Am 28.7.2015 fuhr mein Mann mich um 4:00 Uhr nachts zum Bereitschaftsdienst bei uns. Und nachdem Ich beim Arzt war, zweifelte Ich zwischendrin selbst, ob ich überhaupt was habe. Vielleicht hatte Ich nur schlecht geträumt und brauchte etwas bis sich alles erholt. Wer kennt das nicht, man wacht nachts Schweißgebadet und Atemlos auf und weiß nicht wieso. Ich dachte, vielleicht ging es mir genauso und Ich hatte nur etwas übertrieben. Der Arzt hatte mich auch so behandelt, als wenn nichts wäre, er sagte nur, wir sollten vorsorglich mal ins Krankenhaus in die Notaufnahme. Ich versuchte also meine Eltern zu erreichen, aber morgens um die Uhrzeit natürlich erfolglos. Wir fuhren also in die Notaufnahme, dort wurde Ich dann gleich an einige Geräte angeschlossen und man sagte uns, dass meine Sauerstoffsättigung gerade mal bei 66% liegt. Ich bekam also den Schlauch in die Nase und der Assistenzarzt versuchte mir Blut abzunehmen. Mein Körper spielte da jedoch nicht mit. 1 Stunde und 36 Stiche später hatte man immer noch kein Blut und mein Mann kochte. Er war so wütend darüber. Der Arzt beschloss dann, in mein Fuß zu piecksen, dieser jedoch war über voll mit Wasser. In dem Moment fing Ich an zu weinen, das tat so verdammt weh und ich merkte, wie in meinem Mann die Wut hoch kochte. Er schrie den Arzt an und sagte, dass er gleich nach Heidelberg mit mir fährt, wenn er das hier nicht langsam hin bekommt. Dann entschloss man sich, mich in die Leiste zu piecksen, um Blut zu bekommen und siehe da, das Blut kam. Ich hätte mir einiges ersparen können, wenn man früher diesen Weg gegangen wäre. Es war mittlerweile kurz vor 6 Uhr und der Assistenzarzt kam wieder mit der Blutanalyse. Er sagte uns, dass er noch eine Probe entnehmen müsse, da die Zellen zerstört waren. Mein erster Gedanke: "Happy Birthday, 23 Jahre und Krebs." - Dieses Mal schaffte er es gleich eine Ader zu treffen und er verschwand wieder. In der Zeit telefonierte mein Mann mit meinen Eltern und erklärte Ihnen was los war und das Verdacht auf eine Lungenembolie besteht. Zu diesem Zeitpunkt bemerkte noch niemand, dass Ich seit fast 2 Stunden am Sauerstoff hing und meine Sättigung gerade mal auf 67% stieg. Ich kam dann zum Röntgen und ins CT, doch niergends fand man etwas, was auf meinen Zustand hinwies. Opel Diplomat CD Frua Coupe (1970) Harz ModellautoOpel Olympia A LS, weiss mattschwarz, 2-Türer , 1970, Modellauto, Fertigmodell, Neo 1 43Open Recessed Trim in Weiß by Thomas Lighting

Da Mosbach zum Uniklinikum in Heidelberg gehört, beschloss der neue Arzt, dass er mich dahin verlegen möchte.

Meine Mutter erzählte mir später, dass meine Eltern und mein Mann bevor sie am Nachmittag zu mir durften belehrt wurden vom Arzt. Er teilte Ihnen mit, dass Ich im sterben lag und wenn mich keine Klinik nimmt, dann würde man nicht mehr viel für mich tun können. Desweiteren sagte er, dass sie unbedingt vermeiden sollten, vor mir zu weinen, nur dann würde er sie zu mir lassen. Also wusch meine Mutter sich die Tränen aus dem Gesicht und versuchte stark zu sein. Ich wusste, dass sie da waren und Ich habe auch mitbekommen was sie gesagt haben, aber die Zeit rannte nur so an mir vorbei. Heidelberg hatte bis dahin auch eine Verlegung abgewiesen, da keine Diagnose gestellt werden konnte. Der Arzt berichtete, dass er in Löwenstein angefragt habe und auf eine Antwort warte. Meine Familie musste dann nach wenig Zeit auch schon wieder gehen, da die Schwestern meinten, dass es zu viel Anstrengung wäre. Bis heute werd ich die Blicke meiner Familie nie vergessen. Wie mein Vater, dieser große, starke Mann vor mir stand und Ich sah, dass er Angst hatte und den Tränen nah war. Doch dann die Erlösung - Ich darf nach Löwenstein. Operation Iraqi Freedom - Air Force MerlinGold by Northwest Territorial MintOPP Vinyl-Spielzeug-Set Einheitsgre Mehrfarbig

Es war eine große Erleichterung für alle, denn nun Bestand wieder Hoffnung. Dennoch hörte Ich die Ärzte tuscheln und wie sie sagten, dass man mich erst am nächsten morgen holen könne und sie versuchen müssen mich irgendwie über die Nacht zu bringen. Während dessen hatte Ich im Zimmer lediglich eine Uhr und meine Geräte. Diese Uhr hing mir direkt gegenüber und Ich konnte genau sehen, OppoSuits Cool Blau Suit Adult 48 by OPPOSUITSOpposuits OSUI-0023-EU48 - Stars and Stripes - USA Kostüm, Gre 48, mehrfarbigwie meine Zeit abläuft und wie lang Ich durchhalten muss, bis Ich nach Löwenstein komme.

Ich habe in diesen 2 Tagen nicht viel mitbekommen, aber die Uhr hat mich wahnsinnig gemacht, denn ich sah mein Leben ablaufen und Ich konnte nichts dagegen tun. Ich verdanke Löwenstein so vieles, dass kann Ich nicht in Worte fassen. Ein DANKE ist eigentlich nicht genug.!!!

Wie alles begann....

Wann alles begann kann ich eigentlich nicht genau sagen, obwohl das für viele die Frage überhaupt war. Anfangs dachte ich immer, es kam mit der Grippe 2015, aber je ,mehr ich darüber nach denke, desto mehr fallen mir Situationen ein vor der Grippe, in denen ich die ersten Anzeichen hatte. Im November 2014 reiste ich mit meiner Mutter und einer Freundin für einen Städtetrip nach Barcelona. Der Flug verlief Problemlos, was sicherlich auch damit zu tun hatte, dass meine Mutter panische Angst hatte und ich sie beruhigte. Am ersten Abend hatten wir es irgendwie geschafft uns in Barcelona zu verlaufen. Weil ja irgendjemand in eine Gasse einbiegen wollte, statt auf der großen Einkaufsstraße zu bleiben. Da merkte ich es eigentlich das erste Mal. Es war nicht so schlimm wie in den kommenden Monaten, aber ich merkte, dass ich ziemlich mit der Luft zu kämpfen hatte. Zu diesem Zeitpunkt war meine Mutter noch aktiv am walken und meine Freundin ist sehr dünn, wodurch ich dann eben dachte, es würde an meiner nicht vorhandenen Sportlichkeit liegen. In den kommenden Tagen wurde es dann schlimmer. Wir hatten dort wirklich gutes Wetter und vorallem warmes Wetter, wodurch sich die Anzeichen deutlicher machten. Da ich allerdings schon einen Grund dafür gefunden hatte, macht ich mir keine weiteren Gedanken darum. Ich versuchte den Urlaub so gut es ging ohne Probleme zu überstehen. Meine Mutter ist ein Wandertyp und wenns nach ihr gegangen wäre, dann wären wir überall hin gelaufen, nur gut das wir zu dritt waren. Nach 3 Tagen hatte ich es dann überstanden. Der Urlaub war schön, aber immer diese Gedanken zu haben, dass man sich nicht vor den anderen bloß stellen möchte war der Horror. Wegen diesem Sch..ß konnte ich nicht den Park Güell sehen und das, obwohl das mein Hauptziel war. Aber als ich gesehen habe, dass ich da einen Berg hoch muss kam die Panik und ich entschied mich schnell um. Leider....heute würde ich das nicht mehr tuen. Denn ich habe es aus dem falschen Grund getan, aber das ist ein anderes Thema. ...

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Wieder zu Hause angekommen ging der Alltag normal weiter. Ich dachte zwar öfter darüber nach ins Fitnessstudio zu gehen, aber bei einem Vollzeit und einem 450 Euro Job fehlte mir einfach die Zeit und die Lust. Zwischen Weihnachten und Silvester hatten wir dann mit einem Freund zusammen ein paar Tage in Salzburg gebucht. Etwas Winterurlaub und Sightseeing war der Plan. Bis heute weiß Ich nicht, wieso Ich in den Schnee wollte. Ich hasse Schnee und das hatte sich 2014 auch eigentlich nicht geändert. Aber Ich wollte Zeit mit unserem Freund verbringen und mein Mann wollte Winterurlaub, also willigte Ich ein. Ich glaube sogar, die Idee kam von mir, warum auch immer. Also ging es auf nach Salzburg - dort bekam Ich dann die volle Breitseite der Symptome. Es war kalt und zu allem überfluss war Ich sehr schnell aus der Puste. Ich hatte leichten Schnupfen und viel mit Übelkeit zu tun, sodass Ich dacht, Ich hätte mir eine leichte Grippe eingefangen. Ich glaube, Ich habe den beiden das Leben zur Hölle gemacht, weil Ich nur rumgejammert und gemotzt habe. Jetzt betrachtet tut mir das so unendlich Leid, aber Ich kann es nicht mehr Rückgängig machen. Irgendwie überstanden wir alle die 3 Tage und statt noch wie geplant eine Nacht bei unserem Freund zu verbringen reisten wir am gleichen Tag, an dem wir aus Salzburg kamen ab und fuhren zu meinen Eltern. Hier verbrachten wir auch den Jahreswechsel.

Im Januar fanden wir dann eine neue Wohnung, da unsere mittlerweile zu klein geworden war für unsere Ansprüche. Wir hatten davor bereits ein Jahr gesucht und nun hatten wir endlich ein kleines Reihenhaus gefunden, welches unseren Vorstellungen entsprach. Dazu kam, dass unsere alte Wohnung am Hang lag und ich jedesmal einen kleinen Berg und eine Treppe hoch laufen musste. Hier merkte Ich auch als erstes, dass etwas nicht stimmt. Aber auch hier dachte Ich, dass es meine Ausdauer wäre, also beschloss Ich abzunehmen. Ich dachte, wenn Ich ein paar Kilos verliere, dann wird alles wieder etwas leichter und da Ich eh zu viel davon habe, kann Ich diese auch los werden. Ich beschloss, keine Radikalediät zu machen,sondern eine dauerhafte Ernährungsumstellung. Ich wollte auf nichts verzichten müssen, da Ich Angst vor dem Heißhunger hatte. Dazu kam, dass Ich bereits im Dezember 2014 mein Brautkleid gekauft hatte und im Februar die Anprobe für die Umnäharbeiten statt fanden. Mir war also klar, dass das Gewicht, welches Ich an diesem Tag habe, das Gewicht ist, welches Ich bis Juli 2015 halten muss. Ich schaffte es mit der Umstellung fast 20kg abzunehmen, wobei die Grippe Mitte Februar sicherlich auch einen Teil dazu beigetragen hatte.
Die Grippe zeigte mir dann auch das volle Ausmaß der PH. Ich schlief im sitzen, Ich hächelte bei jeder kleinen Bewegung und zu allem übel kamen starke Wassereinlagerungen dazu. Ich weiß noch, wie Ich eines Abends im Bett saß und mir dachte...was wenn du jetzt immer im sitzen schlafen müsstest, ORACOVER BüGELFOLIE BLAU-DUNKEL 10 Meter 52ORACOVER KLEBEFOLIE MATT corsairblau 10 Meterfür den Rest deines Lebens. Den Gedanken fand Ich irgendwie nicht so toll. Ich suchte also einen Arzt auf. Es folgten einige Untersuchungen und nach 4Tagen bekam Ich die Diagnose Schilddrüsenunterfunktion. Ich bekam Wassertabletten und L-Thyrox und mir wurde gesagt, Ich sollte diese einnehmen bis etwa Mitte April und dann würden wir weiter sehen. Doch irgendwie geschah nichts, zumindest nichts positives. Das Wasser ging zwar durch die Tabletten zurück, doch ganz weg ging es nicht. L-Thyrox vertrug ich gar nicht. Migräneanfälle und einige andere Nebenwirkungen waren an der Tagesordnung, also entschied Ich die Tabletten wieder abzusetzen, denn Ich hatte einen Job und ein Umzug stand auch bevor. Lediglich die Wassertabletten nahm Ich weiter ein. Trotz Tabletten wurde das Wasser jedoch immer schlimmer, dazu kam, dass die Grippe zwar weg war, aber Ich immernoch starken Husten und Auswurf hatte. Also entschied Ich erneut einen Arzt auf zu suchen und dieser riet mir,Orange (Single Speed) 20inches Kinderfahrräder Variabler Geschwindigkeitsfahrrad der Kinder Jungenmädchenfahrrad Studentenfahrrad Straßenfahrrad mit Korbdesign (Farbe Orange (Single Speed), Größe 20inches)Orange 12inches Kinderfahrräder Mountainbike-Frühlingsfahrrad des Kinderfahrradjungen-Jungen des Fahrradfahrrades der Kinder im Freien im Freien, passend für Kinder gealtert 3-10 (Farbe Orange, Größe 12inches) weiterhin die L-Thyrox ein zu nehmen, dann würde sich schon alles klären. Meine Lippen wurden immer blauer und jede Art von körperlicher Bewegung wurde zum Horrorerlebnis. Ich ließ mir Ausreden einfallen, um nicht zu geben zu müssen, dass es mir schlecht geht. Ich suchte noch ein paar Mal einen Arzt auf um eventuell doch noch eine andere Lösung zu finden, jedoch ohne Erfolg. Ich lief auch viel zu Fuß, weil Ich Ausdauer aufbauen wollte und ganz ehrlich, das war der Horror. Ich musste mich viel und oft bei Überanstrengung übergeben und das teilweise mitten in der Stadt oder an viel befahrenen Straßen....es war so peinlich. Ansonsten versuchte Ich, es so gut es ging zu verheimlichen. Eine Woche vor unserer kirchlichen Trauung versprach Ich dann meiner Mutter und meinem Mann, dass Ich nach der Hochzeit einen Kardiologen aufsuche, da meine Lippen dauerhaft blau waren. Von der Erschöpfung hatte eigentlich kaum jemand etwas mitbekommen. Kurz vor der Trauung war es so schlimm, dass Ich nicht mal wusste, ob Ich den Gang bis zum Altar schaffe, aber da war soviel Adrenalin zu spüren, dass Ich den ganz gut schaffte. Sogar unseren Hochzeitstanz überstand Ich irgendwie, aber dann war Schluss. Ich versuchte so wenig wie möglich zu tanzen, denn nur so konnte Ich vermeiden, dass jemand etwas merkte.
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Die Tage danach verliefen ruhig. Wir fuhren wieder nach Hause, da wir wieder arbeiten mussten und wollten eigentlich unseren Alltag normal fortführen...doch in der Nacht vom 27.07. auf den 28.07 wurde Ich dann ins Krankenhaus eingeliefert.